Poate că ți s-a întâmplat sau nu, dar atunci când știi că un film are la bază o întâmplare reală ești mai atras de el sau are un impact emoțional mai puternic. În baza acestui considerent, mi-ar plăcea să construim împreună o secţiune cu poveşti fără gluten. Ştiu că multe simptome nu au fost plăcute până la descoperirea bolii celiace sau orice altă formă de intoleranţă, dar cu toate acestea pe parcursul timpului, urmând stilul de viaţă corect totul a fost cu mult mai bine.
Scopul pentru care cred că sunt importante poveştile adevărate este de a încuraja pe cei noi diagnosticaţi că vor duce în continuare o viaţă normală. Eu dacă aş fi fost întrebată acum trei ani dacă pot renunţa la produse de panificaţie aş fi spus un NU categoric, aşa cum nu prea auzi la starea civilă 😀
Până îţi aduni curajul de a scrie şi povestea ta, te invit să citeşti relatările de mai jos.
Povestea ta contează, îi poate inspira pe alţii!
Lidia, Alba-Iulia (Vocea Celiacilor 2025)
Viața unui celiac descoperit acum 25 de ani
Încep prin a sublinia că sunt celiacă din anul 2000, când aveam 1 an și 7 luni. Simptomele de diaree, dar și faptul că nu puneam în greutate de câteva luni au fost semne de întrebare pentru părinții mei. Până să ajung la medic, în spitalul județean, eram tratată pentru aceste simptome. Între timp, fiind slăbită și ca o legumă, am început să am și probleme neurologice, crize epileptice… Știu că mama îmi spunea că nici fontanela nu mi se închisese complet.
Ajunsă în spital, am fost tratată timp de câteva săptămâni bune (3-4) pentru cele menționate mai sus. Însă, într-o zi, un medic mai în vârstă, aflat în vizită, m-a trimis de urgență la Pediatrie 2 din Cluj-Napoca, pentru că eram în stare gravă și ei nu mai puteau face nimic pentru mine în Alba Iulia. El a fost primul care a suspectat ce aveam.
Subliniez că totul s-a petrecut acum mulți ani, când nu se știa aproape deloc despre boala celiacă sau despre intoleranța la gluten. Părinții mei, după ce am ajuns la Cluj și mi s-a făcut o endoscopie de urgență, au fost uimiți când profesorul Miu a confirmat boala celiacă. Mi s-au făcut și analizele de anticorpi, care au confirmat diagnosticul.
Ca o încurajare și un sfat, cred că este important să avem mereu cel puțin două opinii medicale, chiar dacă asta implică un cost sau o deplasare în alt oraș. Nu degeaba există orașe universitare și centre medicale mai dezvoltate. Iar în general, trebuie să avem mare grijă la alimentație, mai ales noi, cei care avem carențe sau probleme asociate.
Vreau să vă fac o comparație între ce a fost atunci și ce avem acum. Informația despre boala celiacă era aproape inexistentă — mama a găsit ceva doar în biblioteca spitalului și pe site-ul Institutului de Gastroenterologie din București. Astăzi, avem acces la foarte multe surse de informare — important este să le alegem corect, ideal din partea specialiștilor.
Și la capitolul produse lucrurile s-au schimbat mult. Pe atunci găseam produse fără gluten doar în unele farmacii din Cluj. Am avut norocul de a avea o familie care ne ajuta cu produse din Italia. Acum, putem găsi produse fără gluten atât în magazine fizice (aproape peste tot), cât și online. Un loc de informare sigur sunt grupurile de sprijin în care suntem activi, unde ne ținem la curent cu noutățile și primim ajutor, inclusiv din partea ARIG.
Familia și prietenii știu ce pot consuma și ce nu, sunt atenți, dar cel mai important este ca noi, cei cu boala, să fim 100% vigilenți și să verificăm tot.
Am făcut anual analize de anticorpi și numeroase endoscopii când eram mică. Acum fac doar analizele și, bineînțeles, respect regimul alimentar destul de strict… aici e o alegere personală cât de strict vrei să fii.
Sunt conștientă de diferențele dintre trecut și prezent. Sper ca fiecare să înțeleagă că nu e capăt de lume, nu e o tragedie — este doar un regim alimentar, și cu speranța că vor veni zile mai bune. Există viață și fără gluten, putem fi bine… chiar dacă vor mai apărea probleme, cum este și cazul meu.
Cred că fiecare descoperim câte ceva despre corpul nostru. Uneori, el ne transmite „Ia o pauză”. Personal, trebuie să iau o pauză de la prea mult telefon și prea mult dulce (chiar dacă e fără gluten). Sper să nu vă descurajați și să vă acordați timp pentru a accepta boala, pentru a conștientiza răul care trebuie prevenit și pentru a ne iubi așa cum ne-a lăsat Dumnezeu — chiar și cu această boală sau alergie.
Sănătate multă tuturor și sper că v-am făcut măcar puțin mai atenți și mai recunoscători. Avem acum multe binecuvântări și multe oportunități de a fi în siguranță.
Mădălina, Iași (Vocea Celiacilor 2025)
Îmi amintesc că eram în prima sesiune la facultate și aveam arsuri la stomac (probabil și din cauza stresului), mă balonam din „orice”, ceea ce îmi producea mult disconfort. La primele investigații în România am primit ca diagnostic gastrită, însă nu îmi amintesc să fi făcut investigații prea amănunțite. Apoi, când m-am mutat în UK, a urmat un proces îndelungat de analize și vizite la spitale, căci durerile erau insuportabile, în urma cărora mi s-a recomandat să fac o endoscopie. Nu știam prea multe detalii, eram destul de confuză, însă am acceptat și mi-am făcut programare (acolo toate investigațiile sunt gratuite, doar că durează mult până ajungi la specialiști).
Îmi amintesc când am primit scrisoarea acasă cu diagnosticul de celiachie (nu auzisem niciodată de acest cuvânt), am recitit-o de câteva ori pentru a înțelege despre ce e vorba și apoi am fost chemată la medicul gastroenterolog pentru a-mi spune exact ce am de făcut mai departe. Am primit câteva sfaturi de bază, site-uri de pe care mă pot documenta și chiar vouchere pentru produse specifice dietei fără gluten. Sincer, mi-a luat ceva timp să mă obișnuiesc cu diagnosticul și cred că abia după un an am luat în serios dieta strict fără gluten. Bineînțeles că în timp am văzut îmbunătățiri (luni bune după ce am scos de tot glutenul din dietă), însă tot am mai făcut încă o endoscopie și colonoscopie pentru că încă aveam simptome (dureri și arsuri, balonare, flatulență, scaune proaste). Acolo eram chemată de două ori pe an pentru analize și investigații specifice bolii celiace.
Când am revenit în România acum 5 ani, mi-a fost foarte greu, căci erau foarte puține produse etichetate GF. Cel mai dificil mi se pare și acum să ies în oraș și să mă bucur de o mâncare alături de cei dragi, căci în Iași nu există nicio locație pentru persoanele celiace (știu doar o cofetărie care nu folosește gluten, însă unele ingrediente pot conține urme de gluten). Cel mai mult mă folosesc de articole în limba engleză, site-ul celiaci.ro și comunități pentru persoanele celiace pentru a afla despre produsele FG din marile magazine, dar și despre ce locații mai sunt prin țară, safe pentru persoanele celiace – precum e și comunitatea ta, Silvia, și tare mă bucur să fac parte din ea.
Ca mesaj pentru cei nou diagnosticați este să se informeze din surse sigure, să citească ingredientele fiecărui produs, să descopere comunități ale persoanelor celiace pentru a vedea că nu sunt singuri și că da, încă este tare greu în România cu acest diagnostic – și din punct de vedere mental, dar mai ales financiar.
Raluca – 25 ani, Sighişoara (Vocea Celiacilor 2018)
De mică am fost tot anemică . Indiferent ce medicamente luam, tot atâta era. Aveam nişte dureri de stomac îngrozitoare şi diaree continua. Nimeni nu mi-a găsit nici o cauză. Diagnosticul era mereu gastrită. Anul trecut (2017) am rămas însărcinată şi din păcate, la 6 săptămâni, am pierdut sarcina. După câteva luni, am rămas din nou însărcinată. La 6 săptămâni am sângerat. Toată sarcina am stat la pat. Repaus total. La morfologia de trimestrul 2, medicul ne-a spus că nu îi dă nici o şansă fetiţei noastre. Moare până nasc, sau după ce nasc. Ne-a spus că are malformaţii şi o greutate foarte mică. Ne-a trimis la Cluj pt RMN fetal. Acolo ne-au spus că totul este în regulă. La 39 săptămâni, am mers la control şi, din păcate, nu îi mai bătea inimioara îngeraşului nostru. Mi-au provocat naşterea şi au trecut 4 luni de atunci (noiembrie 2018). O doamnă doctor mi-a dat să fac analizele pt boală celiacă şi mi-au ieşit pozitive. Am făcut şi endoscopia şi s-a confirmat diagnosticul. Cam de jumătate de an (mai 2019) ţin regimul fără gluten şi încă din prima luna am început să văd diferenţa. Eram tot timpul obosită, fără chef de viață, de dureri de stomac şi balonare ce să mai spun… de cum am început să ţin regimul, toate simptomele au dispărut. A fost greu până m-am obişnuit, dar merită efortul. Am noroc cu un soț extraordinar care mă susține. El nu are probleme, dar şi el mănâncă ca şi mine, fără gluten. Până şi el spune că se simte mai bine de când ţine regimul :)) şi acum aşteptăm din nou să vină bebe. Sperăm că de această dată să şi ajungă barza. Acum bebe se dezvoltă normal şi totul e bine, mulţumim lui Dumnezeu!